Background: Endometrosis is a gynecological chronic condition who affects 10% of the women worldwide. Endometriosis effects women in psychological and physiological ways. The disease could have an economic impact both on the women and on the society. There is a lack of knowledge about endometriosis among healthcare professionals.

Aim: The aim of the study was to describe the experiences of women with endometriosis when seeking healthcare.

Method: A systematic literature review using qualitative articles, inspired by a meta synthesis was conducted according to Friberg (2022). It was conducted to identify results addressing the experiences of seeking healthcare. The electronic databases that were used were Cinahl and PubMed.

Results: The result was presented in three major themes and eight subthemes. The results showed that women’s experiences with seeking healthcare were a mix of both positive and negative encounters. Positive experiences were characterized as the women being seen and validated. Negative experiences were described as a lack of patient centred care and healthcare professionals lack of knowledge about endometriosis. Women also felt that the healthcare professionals didn´t acknowledge their symptoms and were mistrusting.

Conclusion: Women felt that they needed to be seen, heard and understood by the healthcare professionals. The feeling of being invalidated by professionals will lead to a lack of trust towards the healthcare system. The lack of trust could mean that women would be turning away from the healthcare system and leaning into using social media as their source of information.

Syftet med studien var att beskriva kvinnors upplevelse när de söker vård för sjukdomen endometrios. Endometrios är en gynekologisk kronisk sjukdom, där vävnad som liknar slemhinnan i livmodern, växer utanför livmodern. Sjukdomen drabbar 10% av kvinnor i fertil ålder och kan leda till konsekvenser så som infertilitet, det vanligaste symtomet är smärta vid mens. Utöver symtomen påverkar även endometrios kvinnorna både psykiskt och ekonomiskt.

En systematisk litteraturbaserad studie med inspiration av metasyntes användes som metod. Två olika databaser användes för att söka fram kvalitativa vetenskapliga artiklar och totalt valdes nio artiklar som sedan analyserades och bildade resultatet.

Resultatet visar att kvinnornas upplevelser var en blandning med negativa och positiva erfarenheter av vården. De negativa erfarenheterna präglades av att kvinnorna inte blev hörda eller sedda. Kvinnorna hade känslor om att de inte fick den hjälpen de behövde av vårdpersonalen när de sökte vård. Kvinnor vände sig till internet och olika sociala medier när de upplevde brist på kunskap och stöd ifrån vårdpersonalen. Det fanns även erfarenheter av positiva möten bland kvinnorna, där de upplevde att de blev sedda och de upplevde att vårdpersonalen var engagerade. De positiva erfarenheterna ökade kvinnornas tillit till vårdpersonalen. Utifrån resultatet kunde slutsatsen om att kvinnorna upplevde att det var viktigt att de skulle bli sedda av vårdpersonalen. Att bli sedd som en individ var avgörande för att mötet med vårdpersonal skulle upplevas som positivt, även om vårdpersonal upplevdes ha en bristande kompetens inom sjukdomen. De erfarenheter av vården som kvinnor upplevde som negativa kunde leda till en minskad tillit på vårdpersonalen och då valde kvinnorna att använda andra källor för information och stöttning. Om kvinnorna upplever att sociala medier ger mer stöttning och information om kvinnans tillstånd än vårdpersonalen kan det resultera att kvinnorna vänder sig till sociala medier i stället för sjukvården.

Diskussionen av vårt resultat pekade på att det finns ett behov av en fortsatt kunskapsutveckling och att öka förståelsen om sjukdomen endometrios bland vårdpersonal. Utifrån sjuksköterskan legitimation skulle sjuksköterskan kunna spela en viktig roll i vårdkedjan för kvinnorna genom att alltid arbeta evidensbaserat och att öka kompetensen genom att samverka i team.