Background: Endometriosis is a chronic and often painful condition that affects millions of women worldwide. Despite its prevalence, many women experience delayed diagnosis and inadequate support from healthcare providers, which negatively affects their physical, emotional, and social well-being.

Aim: The aim of this literature Review was to describe women’s experiences of living with endometriosis.

Method: A qualitative literature study was conducted based on scientific articles identified through a systematic search in the CINAHL and PubMed databases. Peer-reviewed qualitative studies published between 2015 and 2025 were included and analyzed using Friberg’s (2022) five-step model for an integrative compilation of qualitative research.

Results: Three main themes emerged: the physical struggle, characterized by the constant presence of pain and concerns related to fertility problems; the psychological and emotional burden, including experiences ranging from anxiety and depression to guilt and grief, strategies for coping when pain is questioned, and worries about the future; and finally, not being believed, which involved inadequate encounters with healthcare professionals and a sense of identity loss.

Conclusion: Living with endometriosis deeply affects women’s quality of life in multiple ways. The study shows that healthcare professionals, particularly nurses, need deeper knowledge about the condition and its multifaceted impact to provide empathetic, individualized, and evidence-based care. Increased awareness and improved communication can contribute to earlier identification, better support, and enhanced quality of life for affected women.

Syftet med studien var att beskriva kvinnors erfarenhet av att leva med endometrios. Studien fokuserade på kvinnornas egna perspektiv för att få en djupare förståelse av hur sjukdomen påverkade deras liv.

Resultatet visade att endometrios påverkade kvinnors liv på många sätt. Den starka smärtan var ofta svår att hantera och kunde störa allt från arbete och studier till socialt liv och relationer. Den fysiska tröttheten gjorde det svårt att orka med vardagen. Utöver det fysiska lidandet känner många ett psykiskt och socialt utanförskap, de blev inte alltid tagna på allvar av vården och sjukdomen är ofta osynlig för omgivningen. Slutsatsen var att endometrios inte bara är en fysisk sjukdom, utan något som påverkar hela livet. Därför behöver vårdpersonal, särskilt sjuksköterskor, mer kunskap om endometrios. Det handlar inte bara om att förstå sjukdomen i sig, utan också om att kunna möta kvinnorna med empati, lyhördhet och respekt. Genom att lyssna och anpassa vården utifrån varje kvinnas behov kan sjuksköterskor spela en viktig roll i att förbättra livskvaliteten för dem som lever med endometrios. Endometrios är en kronisk sjukdom som drabbar ungefär var tionde kvinna i fertil ålder. Trots att sjukdomen är vanlig, är kunskapen om den ofta låg, både i samhället och inom vården. Många kvinnor får vänta i flera år på att få rätt diagnos och behandling.

För att få en djupare förståelse av deras upplevelser har vi genomfört en litteraturstudie, där vi har analyserat tidigare publicerade forskningsartiklar som bygger på intervjuer med kvinnor som har sjukdomen. Vi som har skrivit detta arbete ser också ett behov av att själva få mer utbildning om endometrios, eftersom det är en sjukdom som ofta förbises men som orsakar stort lidande. Med ökad kunskap kan vi i framtiden ge bättre stöd och omvårdnad till de kvinnor som drabbas.