Background:

Alzheimer's disease is a growing population disease, and one of the most common forms of dementia. When the person gets the diagnosis, care is increasingly carried out in one's own home, which results in demands and greater responsibility on the people who live closest to the affected person. Relatives of people with Alzheimer's disease need continuous help and support from the nurse in everyday life. Nurses' responsibility is to promote the health and well-being of relatives, through person-centred care, education and information based on the relatives’ individual needs. 

Aim:

The aim of this study was to describe relatives’ experiences of living with a partner affected by Alzheimer´s disease. 

Method:

Friberg´s design method based on analysis of qualitative research inspired by meta synthesis was performed to get a better understanding of relatives´ experiences.

Results:

The analysis resulted in three themes: Reorientation to a new everyday life, deal with inexperience and lack of knowledge and to adapt to a new existence.

Conclusion:

Conclusions that can be drawn from the study are that relatives carries a great deal of responsibility concerning care and practical decisions to be made regarding the partner's care. Support and help from both society and healthcare is essential for relatives to achieve wellbeing and a functioning everyday life together with their partner.

När en individ drabbas av Alzheimers sjukdom är det oftast den person som lever närmast individen som drabbas hårdast. Anhöriga till en partner som drabbats av Alzheimers sjukdom behöver stöd och hjälp för att kunna hantera den dagliga omvårdnaden kring partnern. Alzheimers sjukdom brukar gå under namnet ”de anhörigas sjukdom”, eftersom anhöriga oftast agerar som talesperson för partnern i kontakten med vården och den vård som behövs i framtiden. Kraven på hälso- och sjukvården ökar i samband med att allt fler personer insjuknar i Alzheimers sjukdom, vilket gör att anhöriga behöver både stöd och hjälp med hitta strategier i att hantera vardagen.

Syftet med studien var att beskriva anhörigas erfarenheter av att leva med en partner som drabbats av Alzheimers sjukdom. Litteraturbaserad studie som grundas i integrerande sammanställning av kvalitativ forskning –inspirerad av metasyntes har använts som metod. Åtta artiklar baserade på intervjuer med anhöriga utgör underlag för analys. Analysen resulterade i tre huvudteman och sju underteman.

I resultatet framkom att anhöriga upplevde ett ansvar gentemot sin partner, dels i att kontakta vården och få remiss till minnesmottagningen. Det visades också i resultatet att det tog tid att söka hjälp då partnern levde i förnekelse kring försämring av de kognitiva funktionerna. Anhöriga var tvungna att utveckla nya strategier för att kunna delta i tidigare sociala aktiviteter, vilket var betydelsefullt för anhörigas ork och återhämning i vardagen. I och med det ansvar som anhöriga tog för sin partner, begränsades vardagen och anhörigas egna behov och välbefinnande reducerades. Okunskap fanns hos anhöriga om demenssjukdomars innebörd samt svårigheter i att tidigt kunna identifiera symtom hos partnern. Anhöriga hade bekymmer med att tolka och förstå känslor hos den drabbade, dessutom funderade anhöriga på om partnern förmådde att känna känslor.

Resultatet indikerade också att anhöriga hade svårt att samtala om demens, vilket skapade konflikter där anhöriga klandrade sig själva. Fördomar och oförståelse från omgivningen bidrog till att anhöriga ofta kände sig missförstådda och nedvärderade. I takt med att sjukdomen eskalerade, var anhöriga tvungna att anpassa sig till ett nytt liv där kärleken till partnern förändrades och blev till sist en allmän och mer vårdande relation. Om anhöriga får rätt stöd och hjälp med kunskap om Alzheimers sjukdom, information och rådgivning gällande hanteringen och bemötande mot partnern, skulle livet förenklas för anhöriga.