Bakgrund: Begreppet enkammarhjärta används som ett samlingsnamn för att beskriva en rad olika komplicerade hjärtmissbildningar, vilka kräver omfattande kirurgisk korrigering. Sedan den moderna kirurgin i tre steg infördes i början på 1990-talet har överlevnaden bland barn med enkammarhjärta ökat markant. Det har medfört att en helt ny patientgrupp har börjat växa upp och nu kan uppnå vuxen ålder. För sjukvården är det därför av stor vikt att få kunskap i hur familjerna till de här barnen upplever sin livssituation, samt vilken typ av stöd de har behov av och när det stödet behövs för dessa familjer. Detta för att hälso- och sjukvårdspersonal skall ha möjlighet att stötta dessa familjer på bästa sätt i den situation de befinner sig i. Syfte: Syftet med studien är att beskriva erfarenheter av livssituationen över tid hos familjer med barn som lever med ett enkammarhjärta. Metod: Denna studie är baserad på en longitudinell uppföljning, där målet med studien var att beskriva familjer vars barn har ett enkammarhjärta och hur deras livssituation samt livskvalitet upplevs. Studien genomfördes med hjälp av enkäter som skickades ut vid två tillfällen, varav det ena var år 1995 samt det andra år 2011. Resultat: Studien visar att familjerna i det stora hela är nöjda med sin övergripande livssituation. När barnen var små uttrycker familjerna ett större behov av sjukvårdens stöd och samordning, vilket vartefter barnet växer upp ändrar sig till att familjerna mer och mer lärt sig anpassa sina liv till den situation de befinner sig i. Slutsats: Familjer som lever med ett barn med enkammarhjärta genomgår olika faser i livet, där varje fas ger upphov till nya behov. Resultatet som studien bidrar med är viktig att ha med i mötet med dessa familjer. Detta för att på bästa sätt kunna stötta familjerna genom barnens uppväxt.

Background: The concept univentricular heart is used as a collection name to describe a variety of complicated heart malformations, where the child needs surgical correction in order to survive. All since the modern three-step surgery was introduced in the early 1990´s the survival of children born with univentricular heart has increased significantly. This means that a whole new group of patients are growing up. It is therefore important to gain knowledge of how the families of these children experience their life situation in order to be able to support them the best way as possible. Aim: The aim of the study is to describe experiences of the life situation over time in families with children living with a univentricular heart. Methods: This study is based on a longitudinal follow-up, where the aim has been to capture families' life situation and quality of life. The study was conducted using surveys that were sent out on two occasions, the first in 1995 and the second in 2011. Results: The results show that the families are satisfied with their overall life situation. When the children were younger, the families expressed a greater need for support and coordination from the health care. As the child grows up, the families have since learned to adapt their lives to the situation they are in. Conclusion: Families living with a child born with a univentricular heart undergo different phases of life, each phase giving rise to new needs. The result that the study contributes to is important to include in the meeting with these families in order to best support the families through the upbringing of the children.