Background

Relatives have a significant role for people affected by dementia. Previous research shows that relatives are affected when a person is diagnosed with dementia.

Aim

The aim of this study was to describe relatives experiences when a person is affected by young-onset dementia.

Method

The method used for this study was a literature-based method with qualitative and quantitative design. Eleven articles selected and analyzed to increase understanding of the phenomenon.

Results

The results revealed two themes with two subthemes each. The first theme was “Increased burden for relatives” with the subtheme “Changes affecting working life and finances” and “Experiences of stigmatization and social isolation”. The second theme was “Impaired well-being for relatives” with subthemes of “Feelings of sadness, worry, stress and the presence of depressive symptoms” and “The need for psychosocial support and professional help”.

Conclusion

The increased workload and social isolation led to a reduced well-being of the relative. Relatives wanted more support and knowledge when a person is affected by young-onset dementia. Relatives experienced stigmatization and wanted society to gain more knowledge about young-onset dementia.

Tidigare forskning visar att anhöriga har en stor betydelse för personer med demens då de ofta tar ett stort ansvar för att ge stöd till personen.

Syftet med studien var att undersöka anhörigas erfarenheter av livsförändringar när en yngre person drabbas av en demenssjukdom. Ofta befinner sig de anhöriga mitt i livet med flera åtaganden.

Resultatet visade att arbetsbelastningen ökar för anhöriga när en person drabbas av demens. Förändringarna som skedde påverkade både arbetslivet och ekonomin. Vidare upplevde anhöriga att arbetsbelastningen i hemmet ledde till social isolering. Det framgick att det fanns förutfattade meningar om att demenssjukdom endast drabbar äldre personer vilket ledde till att anhöriga kände stigmatisering i samhället. Det framgick att anhöriga var i stort behov av professionellt stöd för att få kunskap och för att kunna hantera känslor relaterade till sjukdomen.Det framgick även att anhöriga drabbas av försämrat välbefinnande och ofta drabbas av oro, ångest och depression. När en person drabbas av demens läggs ett stort ansvar på den anhöriga vilket leder till många beslut. Anhöriga förklarade att de önskade ökat stöd och information. Det visade sig att anhöriga påverkas i stor utsträckning när en ung person drabbas av en demenssjukdom.

Studien är en kvalitativ litteraturstudie som främjar kunskap om demenssjukdomar hos yngre personer och anhörigas situation. Eftersom anhöriga till en yngre person med demens ofta befinner sig mitt i livet är det särskilt utsatta. Sjuksköterskor bär ett ansvar att identifiera och uppmärksamma anhörigas mående för att förebygga ohälsa. Då anhöriga har en stor betydelse för en ung person som drabbas av demens är det viktigt att säkerställa delaktighet i vården. Eftersom det finns normer och stigmatisering om ung demenssjukdom är det viktigt att kunskap och information om sjukdomen sprids i samhället för att minska stigmatiseringen.