Bakgrund

Den svenska sjukvården genomgår just nu en omställning till nära vård. Det personcentrerade förhållningssättet är inte bara en teoretisk referensram utan även ett arbetssätt gentemot individer i vården. Genom att beskriva närståendes upplevelser tydliggörs vilka behov som finns och vilket typ av stöd som efterfrågas.

Syfte

Att beskriva upplevelser hos närstående till patienter med ALS som vårdas i hemmet.

Metod

Metoden var en systematisk litteraturstudie baserad på tio vetenskapliga artiklar. Data analyserades med stöd av Bettany-Saltikov och McSherrys niostegsmodell.

Resultat

Litteraturstudien resulterade i nio kategorier, som sammanställdes till tre övergripande teman: vården invaderar hemmet, förändrade roller och låst till ansvar.

Resultatet av litteraturstudien visade att närstående till en person med ALS som vårdas i hemmet befinner sigi en komplex situation och är i behov av både praktiskt och emotionellt stöd. Stödbehoven kan vara många och varierande, och behöver i vissa fall även tillgodoses även efter patientens bortgång. För att kunna tillgodose närståendes individuella stödbehov är det viktigt att använda sig av ett personcentrerat förhållningssätt, kontinuerligt genomföra nya bedömningar ochanpassa insatserna därefter. 

Slutsats

Ansvaret för patienten med ALS kan kännas stort och tungt för de närstående. Strukturer gällande stöttning av närstående är viktiga eftersom det i förlängningen kan leda till förbättrad hälsa hos hela familjen. Genom att anpassa insatser och samordna vården kan de närståendes hållas delaktiga genom hela sjukdomsprocessen.

Background

The Swedish healthcare system is currently undergoing a transition to close care.

District nurses who provide care in the home need to know the needs of both patients and relatives. By describing relatives' experiences of caring for patients with ALS at home, it becomes clearer what type of support is needed.

Aim

To describe relatives' experiences of caring for patients with ALS at home.

Method

The method used was a systematic literature review based on ten scientific articles.

Data was analyzed using Bettany-Saltikov and McSherry's nine-step model.

Results

The literature review resulted in nine categories that were condensed to three broader themes: care invades the home, changing the roles and locked to responsibility. The results of the literature review showed that relatives of a person with ALS who is cared for at home are in a complex situation and in need of both practical and emotional support. The support needs can be many and varied, and in some cases also need to be met even after the patient' s death. Inorder to be able to meet the individual support needs of loved ones, it is important to use a person-centred approach, continuously carry out new assessments and adapt the efforts accordingly.

Conclusion

To take responsibility for the patient with ALS can feel like a heavy burden for the relatives. Structures regarding the support of relatives are important because in the long run it can lead to improved health for the whole family. Adapting efforts and coordinating care so that relatives can be kept involved throughout the entire illness process is central.