Background: Amyotrophic lateral sclerosis is a severe and deadly neurodegenerative disease affecting motor neurons. There are no cure and treatment focus on slowing its progression and symptom relief. Amyotrophic lateral sclerosis care is multidisciplinary, with nurses playing a central role. They monitor patients' health, administer medications, offer emotional support, and educate patients and families about the disease. Palliative care is crucial, especially in later stages, to alleviate pain, improve the quality of life, and address end-of-life needs, including communication and care preferences.

Aim: The aim of this study was to describe nurses ‘experiences of caring for patients with amyotrophic lateral sclerosis.

Method: To promote evidence-based nursing, a method based on the analysis of qualitative research was carried out. This method was used to deepen the understanding of nurses` experiences of caring for patients with amyotrophic lateral sclerosis.

Results: The first main theme were Experiences of meeting patients ‘needs which included the sub-themes Individualized care, Individualized information, and Relationship and support to patients and their relatives. The second main theme were Barriers and opportunities in nursing work and included the sub-themes The importance of communication, Education and skills, Emotional experience, and Multidisciplinary collaboration. Nurses experienced significant challenges in caring for patients with amyotrophic lateral sclerosis. Amyotrophic lateral sclerosis is a complex and incurable neurodegenerative disease that requires comprehensive and coordinated care efforts from various healthcare professionals, including nurses. The primary goal is to optimize patient care and quality of life throughout the course of the disease.

Conclusion: This study reveals that nurses need continuous competence development in the care of patients with amyotrophic lateral sclerosis and their families. Furthermore, it is of crucial importance that nurses are offered strong emotional support from their professional teams to address the challenges and difficulties that arise in the context of caring for patients with amyotrophic lateral sclerosis.

Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en neurologisk sjukdom som påverkar motoriska nerver och med tiden leder till förlust av muskelkontroll. Trots framsteg inom vården, finns det begränsad förståelse för sjuksköterskors specifika utmaningar i vården av patienter med ALS. Den litteraturbaserade studiens syfte var att fylla denna kunskapslucka och belysa sjuksköterskors erfarenheter av ALS-vården.

För att kunna besvara studiens syfte genomfördes analysstudie av åtta vetenskapliga kvalitativa artiklar med hög kvalitet som genererade temana Erfarenheter av att möta patienters behov och Hinder och möjligheter i omvårdnadsarbete med respektive underteman Individanpassad omvårdnad; Individanpassad information; Relation och stöd till patienter och anhöriga; Kommunikationens betydelse; Utbildning och kompetens; Emotionella upplevelser och Multidisciplinärt samarbete.

I resultatet av studien framkom att möjligheten att skapa individanpassade insatser samt att främja god kommunikation och samarbete, var avgörande faktorer för sjuksköterskors förmåga att vårda patienter med ALS på ett meningsfullt och effektivt sätt. Sjuksköterskor stod i frontlinjen för att vårda patienter med ALS och deras erfarenheter formade kvaliteten på vården som gavs till dessa patienter. Sjuksköterskor agerade inom ramen för sin profession och ansvar, sammanlänkande olika yrkesgrupper, patienter och deras familjer för att ge stöd och främja hälsa. Sjuksköterskor som saknade erfarenhet, kunde känna sig ensamma och osäkra i svåra situationer. Trots detta utvecklade de självförtroende och trygghet genom att få kollegialt stöd, vilket underlättade vid utbildning och information till patienterna.

I studien framkom också att för att uppnå högkvalitativ, säker och personcentrerad vård krävdes ett effektivt samarbete mellan sjuksköterskor, ALS-teamet, anhöriga och patienten genom hela sjukdomens komplexa förlopp. Studien betonade vikten av evidensbaserad praxis och efterlyste ökad utbildning för sjuksköterskor inom ALS. Genom att belysa dessa aspekter avser författarna att inspirera till förbättringar inom omvården av patienter med ALS och stärka sjuksköterskors kompetens och självförtroende i detta viktiga arbete.